"Vi har gråtit så många tårar"

Fotograf Louise Johansson

Eveleen föddes 2.5 månader för tidigt (med katastrofsnitt) och har i hennes fem månaders långa liv varit med om ett hundratal undersökningar, två livshotande urosepsisar och dubbla lungkollapser.
Att behöva bli inlagd på sjukhus igen efter att äntligen fått komma hem från den jobbiga neotiden var ett slag i magen. Att åter behöva dela sitt barn med vården. Det var svårt att behöva förklara för storasyster varför Eveleen inte fick följa med hem ifrån sjukhuset. Vid lungkollapsen var det nära att hon inte klarade väntan på ambulanshelikoptern och som tur var hade jag Kim och vänner runt mig för jag själv hamnade i chock och kände att jag inte var nytta för någon. 

Hon blev tidigt bedömd av genetiker och fick vid fyra månaders ålder reda på att hon har ett syndrom som heter Schinzel-Giedion. Detta är en extremt aggressiv sjukdom och det finns ingen chans till att överleva barndomen och är den enda i Sverige med detta syndrom. 

Förutom hjärnskador, njurfel och problem med äta-svälja-bajsasystemet har hon även elakartade tumörer som täcker större delen av underlivet. Innan vi fick svaret på genetiktesten hade vi ändå lite hopp trots alla motgångar. Men vi insåg direkt hur utgången skulle bli när vi läst på om sjukdomen. Vårt sorgearbete började redan när jag var gravid då vi inte trodde hon skulle överleva utanför magen. En sorg över att inte ge Amy ett syskon som hon längtat så efter och en sorg över att vår yngsta dotter inte skulle klara sig i denna värld. Men hon trotsade alla odds och har varit den största kämpen jag någonsin stött på. Vi har gråtit så många tårar att det nu inte finns många kvar.

Vi har försökt att ta oss igenom vardagen under dessa månader på bästa sätt trots att vi spenderat Eveleens halva liv på sjukhus.
Eveleen fick fyra veckor hemma efter lungkollapsen och då passade vi på att ta hand om vår gamla gård, våra djur och ha skoj med världens bästa storasyster! 

Hon avled här hemma på det finaste sättet, 5 månader och 2 veckor gammal somnade hon lugnt in. Nu befinner vi oss i en tid med många blandade känslor. En extrem sorg över att det blev som det blev. Att hon inte fick det liv hon förtjänade. Samtidigt är vi lättade för hon slipper lida mer och vår oro har släppt. Det är så svårt för Amy att förstå var hennes älskade lillasyster är och hur förklarar man något man inte förstår sig på själv? Tur att ett barn är så ologiskt logisk genom sin fantasi att de ofta skapar något vackert av det hela. Vi har en tuff tid framför oss men vi har en egen stjärna på himmelen som lyser upp vägen för oss så vi inte går vilse!

Det vi och Eveleen gått igenom skulle jag inte önska min värsta fiende men jag är glad att fått träffa den största kämpen som lärt mig och många andra en hel del på vägen!

Vila i fred vår starka, fina, mycket speciella tjej.

Mamma Annica

http://gravidmedfragetecken.blogspot.se/?m=1

Etiketter: schinzel-giedion

Kommentera gärna:

Senaste inläggen

Senaste kommentarer

Bloggarkiv

Länkar

-

Etikettmoln