Norrlandsprinsessan Julia

Fotograf Helena Kyrk

Som en stormvind mötte jag denna fantastiska tjej, Julia.  Jag är född och uppvuxen i Örnsköldsvik och det gav mig möjligheten att träffa er, Tack! Du har berört mig så, och jag är så glad att jag fick träffa dig och din underbara familj. Vilka styrka som ligger bakom. jag är mållös och det hör inte till vanligheterna. Jag är så glad att vi fick till det trots det utlovade vädret av blixtar & dunder. Precis när vi var färdiga så kom det norrländska ovädret och himlen öppnade sig. Det var liksom meningen att jag skulle få träffa dig och fånga den magi jag såg hos dig och din familj. Glädje kärlek & en enorm styrka!
Kramar i massor
Helena

Varje år drabbas ca 300 barn av cancer och hela familjen kastas in i cancervärlden.
Ifjol var vi en av dem. Julia hade haft ont i knän och rygg sedan mitten av sommaren. Provsvaren visade bara på något förhöjda infektionsvärden. 

Läkarna trodde det kunde vara schlattersknä, nåt barn kan få i den åldern men som växer bort, eller växtvärk. Efter varje besök skickades vi hem med en ny värktablett.
När vi till slut fick komma till barnmottagningen hade Julia så ont att hon började få problem att ta sig upp för trappan hemma.

På barnmottagningen träffade vi en barnläkare som verkligen tog sig an Julias problem. Massa olika prover togs och även en ryggröntgen. Ryggröntgen visade på förändringar i kotorna, men VARFÖR visste de fortfarande inte. 

Julia hade nu så ont att hon behövde hjälp att komma ur sängen, med påklädning och dusch. Morfintabletterna hon åt hjälpte inte längre.
På magnetröntgen av ryggen visades tydligt att hon hade kotkompressioner. 
Oron tilltog. Våran tidigare virvelvind och busfrö till flicka var nu oroväckande stilla och nedstämd. 
En barnonkolog i Umeå hade tittat på röntgenbilderna och tyckte att ett benmärgsprov skulle göras för att utesluta leukemi.

Den 21 oktober 2013 åkte vi därför till Umeå. Där satt vi nu i ett rum på avdelningen och väntade på att få höra att de fått de prov de skulle, så vi kunde åka hem och få svar om några dagar.
Julia var otålig och tyckte vi skulle fara ändå. 
För att få tiden att gå vandrade vi i korridoren och pratade med några föräldrar vars barn var inlagda. Det var så jobbigt att se de kala huvudena och håglösa blickarna hos barnen. Stackars dem och föräldrarna, men vi skulle ju bara få höra att de fått de proverna de behövde och åka hem, trodde vi.
När läkaren kom in bad han oss sätta oss ned. Det preliminära provsvaret hade visat på leukemi och han ville att vi skulle stanna för de ville starta behandlingen så snart som möjligt. 
Näää, jag ska hem säger Julia och reser sig för att gå.
Om du åker hem nu utan behandling kommer du att dö, svarade läkaren lugnt.

Det konstaterades att Julia hade ALL, akut lymfatisk leukemi. Samtidigt som det var jobbigt att få diagnosen var det även en lättnad att få veta vad som gjort henne så dålig och att de kunde göra något åt hennes problem. ALL har ändå en god prognos med 86 % överlevnad, men varför barn får cancer vet de ännu inte.
Den första månaden var som en dimma. Kuratorn var ett stort stöd som hjälpte oss styra upp allt det praktiska utanför sjukhuset.

Vi hade tur att få åka hem på permis över helgen redan efter 2 veckor och att vår krigare fortfarande mådde ganska bra. Nu kunde hon gå med hjälp av en rullator och behövde inte längre rullstolen som från början.
Det var även kul att hon var så pigg att hon kunde vara med när konsultsköterskan från barnavdelningen och läraren från sjukhusskolan var med och informerade Julias klass om hennes sjukdom och om sjukhusskolan. 
Julia visade sin Port-a-cath för klasskompisarna. Port-a-cathen är en liten dosa som är inopererad under huden och inkopplad i en ven. Genom port-a-cathen kan man sedan ta prover, ge mediciner och dropp. Julia vågade även ta av sig mössan och visa sitt hårlösa huvud, som hon hade varit så rädd för att bli retad för. Hennes klasskompisar ställde många bra frågor och hade kloka kommentarer.
"Man är ju inte kompis med nån för hur de ser ut, utan för hur de är" som en pojke sa. Att höra det värmde mitt mammahjärta <3 . Barn är så kloka.

Efter en dryg månad fick hon en cytostatika som gav henne akut bukspottkörtelinflammation. En ovanlig biverkan av den cytostatikan. Hon blev väldigt dålig och man kände sig så hjälplös när man stod på sidan om och inte kunde göra nåt mer än hålla om och trösta. 
Att se henne ligga helt apatisk, tom i blicken och bara viska fram ord eller inte svara alls var som att se ett helt annat barn.
Den fulla droppställningen, syrgasen och urinkatern gjorde inte saken bättre. 
Man förstod att det var allvarligt när läkare från IVA, kirurger och de som var jourläkare följde med barnläkarna på ronden. Hon var nära att behöva åka till IVA för de ville ha bättre övervakning på henne. Hon hade då vansinnigt ont i magen av bukspottkörtelinflammationen, var behov av blodsockerkontroller varannan timme, hade vätska i buken och lungorna, en cysta i bukspottkörteln och en vilopuls runt 130.
I det läget var jag tvungen att stänga av mina mammakänslor och helt gå in i vårdarrollen för att klara av situationen. Jag är så glad att min syster var på besök och sov över när det var som värst.
Vi hoppas fortfarande att hennes bukspottkörtel ska återhämta sig, så hon slipper de ständiga blodsockerkontrollerna och att behöva ta insulin. Tydligen kan det ta ända upp omkring ett år innan den återhämtat sig.

Personalen hade ordnat så fint på julafton. Det var vår familj och en annan familj som var kvar på avdelningen. 
En jultomte kom med presenter till barnen som var där, även till syskonen. Personalen och de som jobbade på lekterapin hade gjort julgodis och barncancerfonden hade fixat julmat åt oss som var där och även till personalen. Alla satt vi vid långbordet och åt, utom Julia och pojken i den andra familjen för de mådde så illa av matlukten.
Det blev trots allt en fin, men annorlunda julafton

Till nyår hade vi lånat en lägenhet av barncancerfonden. Där sov våra vänner och Julias syskon. Personalen var snälla och kopplade loss henne från droppet så hon kunde åka till lägenheten och vi alla kunde fira tillsammans som vi brukar göra. Efter tolvslaget åkte vi tillbaka sjukhuset.

Efter nästan två månaders boende på sjukhus fick hon äntligen åka hem igen.
Skolan hade ordnat så hon fick hemundervisning när hon inte hade möjlighet att vara i skolan. Det känns så skönt att hon klarat de nationella proven och inte behöver gå om trean.

Trots fantastisk hjälp och stöttning från våra släktingar och vänner så har stunderna med föräldrarna till andra drabbade barn varit ovärderligt. Det är med dom man kan dela med sig av sin upplevelse och verkligen få full förståelse. Det är skönt att kunna prata ut med någon i samma situation men ibland räcker det att i tyst samförstånd laga mat i samma kök, vi vet hur ni har det och ni vet hur vi har det.

Barncancerfonden har också varit helt otrolig. De ser till att sätta guldkant på tillvaron på sjukhuset.
De har finansierat:
Clownerna som kommer och får barnen att skratta och glömma sin sjukdom för en stund. 
Massören som mjukar upp föräldrarnas spända axlar. 
Bildläraren som ger barnen verktyg att utrycka sig på olika vis. 
Syskonstödjaren som finns där för syskonen till de sjuka barnen, men även för de barn vars föräldrar ligger på sjukhuset i längre perioder. Hon finns där på lekterapin om de behöver prata eller hittar på olika aktiviteter så de får komma ifrån sjukhuset för en stund.
På onsdagsfikat får man möjlighet att träffa föräldrar som varit i samma sits och höra deras upplevelser och träffa barnen som gått igenom de tuffa behandlingarna.

Idag är Julia piggare än hon varit på ett år. 
Att åter se henne springa och cykla är en otrolig lycka och känns förhoppningsfullt.
Det är fortfarande lång tid kvar innan den 2,5 års långa behandlingen är över. Förhoppningsvis ska hon slippa cytostatikan till våren 2016.

Det vi har lärt oss av allt detta jobbiga är att även glädjas av de små glädjeämnena. Att se sitt barn äta en matsked mat, inte kräkas på en hel dag eller gå utan att behöva stöttning kan vara lycka

Julias tankar:

Det är tråkigt att vara sjuk, men jag har fått många nya kompisar och det är jätteroligt. Men det är värt att vara på sjukhus när man har så många snälla,roliga och jätte trevliga kompisar där. 
Jenny och Daniel från kulturverket har hjälpt mej och göra en tankekarta som jag har gjort en musiktext av. Med tankekartan har jag fått bort alla mina jobbiga tankar från huvudet. En av mina kompisar från sjukhuset ska få köra i min låt som heter "Dumma Dumma Cancer" 

Kommentera gärna:

Senaste inläggen

Senaste kommentarer

Bloggarkiv

Länkar

-

Etikettmoln